多系統萎縮症

今日は、2年前に亡くなった「オカン」の三回忌でした。

今は続けていませんが、当時書いてたブログを久しぶりに振り返ってみました。

 

多系統萎縮症という難病だったんですが、先ほど「多系統萎縮症」でググってみたら、結構いろんな方が書き込みをされているようでもありました。

 

10年ほど前に体調が悪くなり、パーキンソン病かも?という診断結果から検査入院・その結果パーキンソンではなく「多系統萎縮症」と診断されるまで2~3年かかったと思います。その後はシナリオの通りに症状が進みました。

 

運動を司る「小脳」だけが委縮していくんですが、それ以外の頭脳・思考・記憶などは全く問題がありません。ただ、それ故に悲観的になったり、「うつ」のような状態になることもシナリオ通りでした。

発症当初、波はあるものの、まだほぼ普通に動けたころは、とにかく、よく泣いてました。が、最終的には「泣く」という動作すら出来なくなるんですけどね。。。

 

精神的なものは別として、見た目にもわかる症状としては

歩行困難→食べ物を噛んだり飲み込めなくなる→胃ろうするかしないか?→誤嚥性肺炎→入院

というシナリオが出来上がっていました。

 

基本的に治療方法がないので、医療施設での入院というのはありません。(検査入院は除く)

自力で出来ないことが多くなってくると介護ヘルパーさんの力を借りました。

幸い、当時から、ばあちゃん(現在101才)がお世話になって顔見知りのヘルパーさんに世話になったこともあり、「人の世話になる」という事は比較的スムーズに受け入れれた方だと感じます。

 

親父は大変だったと思います。

自力で立ったり座ったりもできなくなってきたころには、夜中に何度もトイレに起こされてました。自律神経がまったく乱れ切ってしまうこともシナリオ通りでしたが、自宅にいた時分は最後まで「おむつ」を拒み続けました。

食事もこぼしながらも自分で食べれたうちは困りませんでしたが、最終的には食べささないといけなくなり、、、。その時分には、手の力が弱り、かむ力も弱り、飲み込む力も弱り、→誤嚥性肺炎へまっしぐらという感じでした。

昼間もずっと寝てるので背中やお尻も痛いのでしょう、「起こせ」「さすれ」「寝かせろ」「また、起こせ」としゃべりにくいながらも訴え続けました。

 

で、最終的に「誤嚥性肺炎」を起こし、入院。

口からの食事でなく点滴生活→良くなって口からの食事→誤嚥性肺炎→点滴生活というのを何度か繰り返し、「胃ろう」しますか?という時期にたどり着いたのもシナリオ通り。

ここで、「やる」「やらない」で家族の紛争が勃発し「シナリオ通り」いかなかったんですが、結果論、それで良かったと思っています。

 

オカンの入院生活とともに、親父の自立生活も始まりました。オカンが家にいる間は介護ヘルパーさんが家に出入りするので少しの家事はお任せ出来てましたが、オカンが入院してからは誰も家事をしてくれません。炊飯器でコメを焚き、洗濯機の操作を覚え、干して、取り入れて、、、。

うちの奥様(店長)の協力もあり、自活できるようになってもらいました。

 

で、入院から半年と少したち、その日を迎えたのです。

 

オカン近況最終回

 

当時のブログをリンクしておきます。「オカン」というカテゴリーテーマも設けてます。興味ある方は覗いてみてください。

 

 

 

 

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